Algemeen

De term autismespectrumstoornis (ASS) vormt een paraplu waaronder verschillende vormen van autisme of aan autisme verwante stoornissen horen. Ondanks de overlap in kenmerken verschillen deze stoornissen ook op bepaalde vlakken van elkaar. De uitingsvorm van een stoornis in het autistisch spectrum kan heel verschillend zijn, geen twee mensen met ASS zijn gelijk. Onderaan deze pagina vindt u de links naar de beschrijvingen van enkele subgroepen van ASS.

Het hoofdkenmerk van ASS zijn de ernstige problemen op het gebied van sociale interactie en (verbale en/of non-verbale) communicatie. Deze problemen kunnen variëren van het volledig uitblijven van taal (zogenaamde 'expressieve communicatie') tot het zeer letterlijk nemen van bijvoorbeeld grapjes (receptieve communicatie). Ook de moeite met het aanvoelen van 'communicatieregels' in gesprekken kan een probleem zijn. De exacte kenmerken worden per verschijningsvorm van ASS besproken in de meer specifiekere beschrijvingen onderaan deze pagina. ASS heeft een doordringend karakter en heeft invloed op allerlei ontwikkelingsgebieden, waardoor het een zeer complexe psychiatrische stoornis vormt. Het wordt daarom een 'pervasieve (doordringende) ontwikkelingsstoornis' genoemd. De term autisme komt van het Griekse woord 'autos', wat 'zelf' betekend. Dit reflecteert de 'in zichzelf gekeerde' of 'op zichzelf gerichte' houding van kinderen met ASS. Daarnaast is ASS voornamelijk bekend om de stereotiepe herhalende handelingen, patronen en gedragingen. Voorbeelden hiervan zijn het fladderen met de handen, draaien van (delen van) voorwerpen en het hebben van heel beperkte en extreem sterke voorkeuren.

Cognitieve oorzaken van ASS

ASS is een ontwikkelingsstoornis met een neurologische oorzaak. De informatieverwerking in de hersenen van mensen met ASS werkt anders. Door de jaren heen zijn er verschillende psychologische theorieën ontstaan rondom de specifieke beperkingen bij ASS. Op dit moment domineren er drie verklaringsmodellen, welke eigenlijk het beste gecombineerd in plaats van apart van elkaar bekeken kunnen worden.

Bij de 'centrale coherentie theorie' gaat het om de drang van de mens om informatie te kunnen combineren, bij elkaar te voegen en er betekenis aan te verlenen. De theorie verklaart dat mensen met ASS hun omgeving gedetailleerd en meer fragmentarisch waarnemen, waardoor de betekenis van het geheel hen vaak ontgaat. Mensen met ASS zijn minder op de context gericht ('contextblind' zoals een bekende wetenschapper Peter Vermeulen stelt). Zo kun je je voorstellen dat de opmerking 'even bijtanken', steeds iets anders betekent wanneer je aan het vertellen bent over je bezoek aan een snackbar, dan wel wanneer je het hebt over je lange autorit of het feit dat je zo uitgeslapen hebt het weekend. Deze fragmentarische waarneming maakt dat zij soms voor (meer dan) 100% gericht zijn op één waarnemingskanaal tegelijk, waardoor ze overgevoelig kunnen zijn voor sterke prikkels (geluid, kleur, licht). Het verwerken van informatie kost op deze manier veel extra tijd.

Als ik een boom zie, dan zie ik eerst honderden blaadjes, lichte, donkere, dan zie ik takken en dan een stam, en uiteindelijk zie ik dat het een boom is. Een jongen van 12 jaar (uit: ongewild lastig, 2005)
De 'theory of mind' (ToM) is het vermogen om te beseffen dat gedrag van andere mensen wordt bepaald door wat er zich in het innerlijk van die ander afspeelt. Om gedrag van anderen te begrijpen en te voorspellen moet je de wereld vanuit het perspectief van een ander kunnen zien. Kinderen en volwassenen met ASS hebben vaak problemen met de ontwikkeling van ToM. Overigens geldt dat ook voor andere (ontwikkelings)stoornissen zoals ADHD, sociale angst, sociaal agressief gedrag en doofheid. Voor ToM geldt dat deze ontwikkeling soms afwijkend of vertraagd verloopt, maar soms door de juiste begeleiding ingehaald kan worden.

Binnen de theorie rondom het 'executief functioneren' staan de regelfuncties van de hersenen, het vermogen tot plannen en organiseren van emoties en gedrag, centraal. Deze theorie beschrijft dat kinderen met ASS vaak moeite hebben met het opstarten, stoppen en structureren van taken. Deze tekorten worden ook gezien bij andere ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD.

Ruim 1 procent van de Nederlanders (bijna 200.000 mensen) heeft ASS. De kans is dus reëel dat u iemand in uw omgeving (familie, kennissenkring) heeft met een vorm van ASS. U kunt meer informatie vinden op de website van de landelijke vereniging Balans, voor ouders/begeleiders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis, en op de website van de Nederlandse vereniging voor autisme (NVA), een organisatie die zich inzet voor mensen met ASS.

ASS bij Hoogbegaafdheid

De sociale en leerproblemen van hoogbegaafde kinderen en kinderen met ASS kunnen erg op elkaar lijken. Bij beide groepen kan er bijvoorbeeld sprake zijn van sociale isolatie, het buiten de groep vallen. Waar de oorzaak bij een hoogbegaafd kind kan liggen in een gebrek aan ontwikkelingsgelijken, is de oorzaak bij een kind met ASS neurobiologisch. In de praktijk zijn de verschillen in oorzaak echter niet altijd goed te onderscheiden. Daardoor gebeurt het dat hoogbegaafde kinderen die niet goed in hun vel zitten onterecht bestempeld worden als autistisch. Voornamelijk het syndroom van Asperger wordt dan nog weleens genoemd, omdat bij deze stoornis naast de kenmerken van ASS de gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie op de voorgrond staat. Op basis van de aanwezigheid van enkele van de signalen hoeft een kind nog geen ASS te hebben. De bekende wetenschapper James Webb (2005) beschrijft een groep hoogbegaafden waarbij de begaafdheid al dan niet is herkend, maar waarbij kenmerken hiervan onterecht gediagnosticeerd zijn als emotionele, gedrags- of leerstoornissen. Er wordt een diagnose toegekend op basis van een door de hoogbegaafdheid ontstaan gedragspatroon.

Natuurlijk kan er bij een hoogbegaafde ook daadwerkelijk sprake zijn van ASS. In dat geval doen de signalen zich voor in verschillende situaties (school, thuis, elders). Het juist herkennen van de combinatie van hoogbegaafdheid en ASS is lastig. De cognitieve capaciteiten kunnen de symptomen van de stoornis soms door compensatie verbloemen. Ook is het mogelijk dat de hoge intellectuele capaciteit niet (h)erkend wordt doordat deze wordt 'vertekend' door de gevolgen van ASS (zwakke werkhouding, moeite met organiseren). Daarnaast is er een aanzienlijke overlap in kenmerken, die ondanks een verschillende oorzaak voorkomen bij zowel hoogbegaafdheid als ASS:

• Problemen in de sociale interactie, zoals: geen aandacht voor andermans uitgangspunt, egocentrische (niet egoïstische) houding, domineren in gesprekken, onophoudelijk vragen stellen, moeite zich aan andermans denken te conformeren, moeite met pragmatisch taalgebruik (het op gang houden van een gesprek) (*), teveel of juist te weinig praten
• Sociale isolatie: eenzaamheid, gebrek aan vrienden, neiging tot introversie, geen behoefte aan contact met leeftijdsgenoten
• In de war raken van andermans emoties en moeite met het uitdrukken van eigen gevoel (*)
• Voorlijke taalontwikkeling: uitgebreide woordenschat, bedenken van originele 'eigen' woorden(*), verbale vlotheid, sterk in argumenteren, soms wat 'deftig' woordgebruik
• Langzamere verwerkingssnelheid, de neiging tijd nodig te hebben om na te denken (*)
• Sterk gefocuste aandacht en opgaan in (bijzondere) interesses
• Perfectionisme en moeite met het omgaan met onzekerheden en fouten
• Behoefte routines af te maken (*)
• Sterk visueel-ruimtelijk denken (beelddenken)
• Uitstekend geheugen en grote feitenkennis
• Sensorische overgevoeligheid (hoogsensitiviteit; HSP)
• Sterk gevoel voor rechtvaardigheid en eerlijkheid, verwarring bij plagen, leugens, 'doen alsof'
• Apart gevoel voor humor
• Koppig, niet-coöperatief, weerstand tegen autoriteit en overheersend gedrag

Onder hoogbegaafden is de visueel-ruimtelijke denkstijl, het 'beelddenken', veelvoorkomend. Ook bij ASS lijkt in hoge mate sprake te zijn van deze denkstijl. De bovenstaande kenmerken van zowel ASS als hoogbegaafdheid waar een (*) achter staat zijn kenmerken die specifiek zijn voor beelddenken.

Er is uit onderzoek gebleken dat er geen duidelijke grens is tussen hoogbegaafde kinderen mét en zónder ASS. Dit zijn condities die meer geleidelijk in elkaar overlopen, met in het midden een 'grijs gebied' (Burger-Veltmeijer, 2006) met personen waarbij kenmerken van ASS gezien worden, maar niet genoeg voor een diagnose. Aandacht en erkenning voor zowel de ASS als de hoogbegaafdheid zijn essentieel in de begeleiding. Daarom is het belangrijk dat het kind zo volledig mogelijk 'in kaart gebracht wordt'. Een uitgebreid psychologisch onderzoek biedt een combinatie van intelligentiebepaling en het beschrijven van de persoonlijkheid. Zo kan voor het individu bepaald worden bij welke begeleiding en ondersteuning hij of zij baat zou kunnen hebben. Dit wordt bij voorkeur uitgevoerd door iemand die bekend is met zowel hoogbegaafdheid als leer- en gedragsproblematiek.

ASS is een zeer complexe stoornis met gevolgen op veel verschillende vlakken van de ontwikkeling. Daarmee is het een stoornis die niet gemakkelijk in enkele zinnen te vangen is. Een diagnose ASS behoeft een uitgebreid onderzoek, bij voorkeur uitgevoerd door een team van verschillende professionals (GZ-psycholoog, psychiater, orthopedagoog, kinderarts etc.) en in verschillende situaties (school, thuis, een-op-een, met leeftijdsgenootjes). Alleen op deze manier kan genuanceerd en eenduidig vastgesteld worden of er sprake is van ASS of van een aangenomen gedragspatroon lijkend op ASS.

Ik vind zin en waarden in mijn leven en
ik wens niet genezen te worden van mijzelf.
Als je mij wilt helpen, probeer mij dan niet te veranderen,
zodat ik in jouw wereld pas.
Veroordeel mij niet tot dat kleine stukje in jouw wereld,
dat je kunt veranderen om mij in te passen.
Schenk mij de waardigheid om me te ontmoeten zoals ik ben.
Erken dat wij beiden even vreemd voor elkaar zijn.
Dat mijn bestaansrecht niet zomaar een beschadigde versie is van die van jou.
(Jim Sinclair, 1993. ASS activist, oprichter van Autism Network International)

DELEN

Tweet